Als je op Wikipedia de naam Riedel opzoekt, kom je een drankenfabrikant en een fabrikant van wijnglazen tegen. Ook een Duitse voetballer, een discuswerper en een filosoof heten Riedel. Geen van hen is echter de naamgever van een bijzondere en zeldzame ontsteking van de schildklier, de Riedel’se thyreoiditis. De website van SON verzucht al dat er heel weinig Nederlandstalige informatie over dit Riedel struma is (http://goo.gl/qmHHhZ). Bij deze ontsteking wordt erg veel bindweefsel in de schildklier geproduceerd, en ontstaat een hard struma. Riedel was hoofd van de Chirurgische Kliniek in Jena, en hij was in 1896 de eerste die publiceerde over deze bijzondere schildklierziekte, die hij als een ‘eisenharter Tumor’ beschreef.
De oorspronkelijke beschrijving door dr. Riedel, in dit geval van de 2e patiënt die hij in een periode van 12 jaar geopereerd heeft.
Zo’n 10-15 jaar geleden ging men zich realiseren dat deze ontsteking van de schildklier best wel eens verband zou kunnen houden met een aantal andere zeldzame aandoeningen, waarbij overmatige ophoping van bindweefsel een rol speelt. Bij één van deze aandoeningen is er sprake van overmatig bindweefsel in de buik, welke ziekte in 1905 als eerste werd beschreven door de in Parijs werkzame Cubaanse uroloog Albarran. Op de Franse versie van Wikipedia staat over hem een fraaie biografie (http://goo.gl/yOK6Bg). We weten nu dat deze bindweefsel ophopingen veroorzaakt worden door immuunantistoffen van de klasse IgG4, die door bepaalde bloedcellen worden gemaakt. Helaas, ook al is een deel van het ontstaan van deze aandoeningen nu opgehelderd, de werkelijke oorzaak, het waarom van deze ziekten, blijft nog steeds duister, evenmin als we weten wat de beste behandeling is.
Omdat deze aandoeningen zo zeldzaam zijn, schiet wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak en behandeling niet erg op. Er is ook überhaupt weinig geld beschikbaar voor goed onderzoek naar zeldzame aandoeningen. Op Pubmed, de website met meer dan 3 miljoen wetenschappelijke publicaties, telde ik er slechts 20 waarin iets wordt gezegd over Riedel struma. Operatief ingrijpen kan door de vergroeiïngen van bindweefsel met het omliggende weefsel tot ernstige complicaties leiden. Prednison (bijnierschorshormoon) wordt als behandeling genoemd, maar lang niet alle patiënten reageren hier goed op. Omdat in één publicatie werd beschreven dat enkele personen succesvol waren behandeld met het middel tamoxifen, dat onder andere wordt gebruikt bij borstkanker, heb ik dit ook aan één van mijn patiënten met Riedel struma voorgeschreven. Zij had aanvankelijk een groot en heel hard struma. Door de tamoxifen is haar schildklier aanzienlijk geslonken, en de ademhaling is niet meer belemmerd. Gelukkig kunnen ook zeldzame aandoeningen soms effectief worden behandeld.
Dit stukje verscheen in december 2013 in het tijdschrift Schild, magazine van Schildklier Organisaties Nederland. Bovenstaande is de originele tekst.
Recente reacties