Zoals de @Farmahond recent op twitter schreef, niets levert zo veel emotie als de B12 problematiek. Zijn betoog onderstreepte hij (zij?) met de mededeling dat we mensen en hun klachten behandelen, niet getallen.

Een waar woord. Desalniettemin, huisartsen zien het aantal mensen met onbegrepen klachten, dat om o.a. een vitamine B12 bepaling vraagt, aanzienlijk toenemen. En in de dagelijkse praktijk zien we ook dat het aantal mensen met als officiële diagnose vitamine B12 tekort, met ‘alles erop en eraan’, duidelijk toeneemt. Dit zijn mensen met klachten en daarbij een verlaagd B12 gehalte en een verhoogd methylmalonzuur (MMA) of Homocysteine gehalte, en vaak antistoffen tegen parietale cellen of intrinsic factor. MMA en homocysteine zijn biomarkers, waarvan werd geloofd dat zij op weefselniveau een vitamine B12 tekort aantonen.

Er wordt tegenwoordig veel vaker getest of iemand vitamine B12 tekort heeft, en mede daardoor wordt dit bij méér mensen vastgesteld. Hebben we deze diagnose inderdaad de afgelopen jaren vaak, misschien wel te vaak, gemist? Of zijn wij als artsen toch een beetje onvolledig geweest door iedereen met een vitamine B12 spiegel van boven de 100 gezond te beschouwen. Veel dokters denken dat een normale MMA waarde het bewijs is dat er geen vitamine B12 tekort bestaat. Maar is dat wel terecht? Wij zien steeds vaker mensen bij wie de B12 waarde knallend laag is, zelfs onder de 50 pmol/l, maar die toch een normaal MMA gehalte hebben. Zo’n goede ‘verklikker’ voor het bestaan van vitB12 tekort is de MMA meting dus helemaal niet. Maar goed, als je nooit het MMA meet bij mensen met zo’n laag vitB12 gehalte, leer je dat dus nooit !

Jammer genoeg wordt bij het constateren van een lage vitB12 waarde vaak ‘automatisch’ gestart met injecties of pillen, zonder goed onderzoek naar de gevolgen en de oorzaak te doen. Als na een paar injecties, of -nog erger- een handvol pillen iemand’s klachten niet voldoende verbeteren, wordt of de behandeling weer gestopt, of iemand doorverwezen naar een specialist. Maar goede diagnostiek is dan al niet meer mogelijk. Je kunt bij verdenking op vitB12 tekort maar een keer een eerste indruk maken. Iemand een paar injecties geven en dan doorverwijzen met de vraag “Is er vitB12 tekort”, is een ongelofelijke misser. En toch zie ik dit in de praktijk regelmatig. Eén verwijzer schreef het letterlijk: “Ik startte alvast met injecties, gaarne uw onderzoek.”

In Utrecht wil men een halt toeroepen aan de veronderstelde vitamine B12 hype door een project te starten waarin het aantal onnodige B12 bepalingen in de eerste lijn wordt teruggebracht, zie de afbeelding hierboven. Maar, hoe bepaal je bij wie je veilig een viB12 bepaling achterwege kan laten, en bij wie je door deze juist niet te doen de diagnose mist? Voorbeeld uit de praktijk: Mandy is 17 jaar, bij haar broer van 20 is recent vitamine B12 tekort vastgesteld. Mandy heeft zelf geen klachten, en doet het goed op school. Wel of niet een vitB12 waarde bepalen?? Wat denkt u? (het antwoord volgt aan het eind van dit blog)

En in de regio Breda legt men in de behandeling van vitB12 tekort de nadruk op pillen. “Iedereen mag van die vreselijke, pijnlijke, martelende injecties naar pillen over. En dit legt ook minder druk op de huisartsenpraktijk met al dit oneigenlijke werk: B12 injecties toedienen.” Zo staat te lezen op de website ‘verbondeninzorg’. Maar, dit uitgangspunt wringt een beetje. In eerste instantie worden B12 injecties alleen voorgeschreven aan mensen met een aangetoond of sterk vermoeden van B12 tekort, hetzij op grond van hun klachten, hetzij op grond van een verlaagd B12 gehalte, en / of een verhoogd MMA of homocysteine gehalte. Een normaal B12 gehalte sluit een B12 tekort niet uit, zeker niet bij mensen die (vitamine) supplementen hebben gebruikt.

Mensen die na de start van vitB12 injecties, soms na een jarenlange strijd om een juiste diagnose te krijgen, hun gezondheid met sprongen vooruit hebben zien gaan, protesteren tegen de plannen in Breda. Mensen die voor injecties in aanmerking komen, mogen natuurlijk blijven injecteren, zo wordt gemeld. Omdat wij bezig zijn met twee artikelen over diagnostiek naar vitamine B12 tekort, heb ik per e-mail het protocol dat in Breda wordt gehanteerd, opgevraagd. Dat is nodig om precies na te kunnen gaan op welke manier wordt vastgesteld dat iemand ECHT injecties nodig heeft. Spijtig genoeg werd mijn e-mail, die ik heb ondertekend met mijn voor- en achternaam, functie, beroep en werkgever, beantwoord met de mededeling dat ik maar op de website moest kijken. Als collega-artsen zo worden afgescheept, kunt u zich de paniek bij sommige patiënten voorstellen die hun gezondheid bedreigd zien.

En wat gebeurt er overigens in Nederland als bij iemand een vitB12 tekort wordt vastgesteld? Wat is dan de behandeling die de arts voorschrijft? Ik heb heel veel varianten gezien, waaruit blijkt dat artsen in Nederland het onderling absoluut niet eens zijn over de wijze waarop echte B12 deficiëntie moet worden behandeld. Dit zijn de behandelvarianten die wij de afgelopen jaren voorbij hebben zien komen:
1. Drie injecties met steeds een week ertussen, daarna 1 x per 2 maanden
2. Tien injecties gedurende 5 weken, daarna stop, en drie (soms: zes) maanden later bloed prikken op B12 gehalte
3. “Koop maar pillen met B12 1 mg van het Kruidvat”
4. Multivitamine preparaat van Swiss
5. Smelttabletten met methylcobalamine en adenosylcobalamine
6. Iedere week een injectie gedurende 5 weken, daarna 1 x per 2 maanden
7. Iedere week een injectie gedurende 5 weken, daarna controle van het B12 gehalte
8. Iedere week gedurende 5 weken, daarna 1 x per maand, daarna 1 x per 2 maanden
9. Iedere week gedurende 5 weken, daarna de ene week hydrocobamine en de andere week methylcobalamine
10. Twee keer per week gedurende 3 maanden, daarna stop. De lever is verzadigd en je hebt weer voor 4 jaar reserve
11. Om de dag een injectie, na 5 injecties terug naar 1 x per 2 maanden
12. “Koop maar B12 pillen bij de Etos”
13. “U krijgt een speciale multivitamine voor na een maagverkleining”
14. “Je hebt helemaal geen B12 nodig, je MMA is normaal” (NB. MMA 550)
15. “Je hebt helemaal geen B12 nodig, is een hype”
16. “Je B12 is 80, maar je MMA is normaal dus op weefselniveau is er geen B12 gebrek”
17. Iedere maand een injectie (gebaseerd op NTVG artikel uit 2001, waarschijnlijk)
18. “U vraagt ons een beleid uit te voeren niet conform de voorschriften van het Farmacotherapeutisch Kompas. U dient die zelf uit te voeren.” (letterlijk citaat!)
19. “Die sukkel uit Groningen zoekt het zelf maar uit” (letterlijk citaat!)

Via Twitter en Facebook kwamen er nogal wat suggesties binnen, die zijn de afgelopen weken aan dit blog toegevoegd.
20. (toegevoegd 1-5-2018, dank je wel, Dominika) Na vijf jaar klachten die steeds erger werden ondanks smelttabletten B12, “goede” serum B12 waarde (161) op mijn verzoek behandeling. Tien injecties verdeeld over 13 weken, 3 maanden wachten, injectie, 3 maanden wachten B12 meten, stoppen
21. (toegevoegd 5-5-2018, dank je wel, @Jhanne45) “Probeer maar zuigtabletten van de drogist.” Toen er (nadat het potje leeg was) bloed geprikt werd en de waarde hoog was (700 ofzo) advies om te stoppen.
22. (toegevoegd 1-8-2018) Iedere week een injectie, daarna met tussenpozen van een maand nog twee, daarna kunnen we stoppen, want dan is het vitB12 tekort over (uitgangswaarde vitB12 90 pmol/l, HCys verhoogd, MMA verhoogd).
23. (toegevoegd 19-8-2018, dank je wel) “Eerst een maand lang 3 keer in de week spuiten gekregen, en daarna elke week een maand lang. En nu moet ik een maand wachten”.
24. (toegevoegd 20-8-2018, dank!) Ik kreeg (als 16-jarige, serum B12 166 pmol/l) 4 injecties, daarna moest ik stoppen en zou getitreerd worden op basis van de bloeduitslagen …..
25. (toegevoegd 27-8-2018, dank!) Je B12 is te laag, 126, maar als ik je injecties geef, kom je veel te hoog uit dus hier heb je vitamine B complex tabletjes.
26. (toegevoegd 4-9-2018, uit mijn spreekkamer) Je B12 is nu 600, dat is nog wat ruim. Je kunt nu één keer per half jaar een injectie komen halen…….
27. (toegevoegd 4-9-2018) “Ik maak een afspraak bij de SOLK psycholoog voor je.”
28. (toegevoegd 4-9-2018, uit mijn spreekkamer, dank je wel, L.) Ben verwezen naar de internist, maar “ik ga toch zijn adviezen niet opvolgen ….”
29. (toegevoegd 5-9-2018, dank je wel, Inge) 3 weken wekelijks een injectie. Omdat ik daarvan zo opknapte werd de frequentie onregelmatig, elke 3 tot 5 weken. De gevolgen mogen zich raden. Tot vorig jaar maart elke 2/3 weken een shot, vanaf dan tot nu 2x/ week.
30. (toegevoegd 5-9-2018, dank je wel, Hanneke) U bent allergisch voor de injecties (kreeg uitslag in het gezicht) en uw bloedwaarden zijn nu voorlopig goed.
31. (toegevoegd 5-9-2018, dank je wel, Willy) Op aandringen van patiënte op proef toch behandelen, met 7 injecties hydroxocobalamine 1000 ug per 7 maanden om te kijken of patiënte zich hiermee beter zal voelen.
32. (toegevoegd 5-9-2018) Ter adstructie dat patiënte voldoende B12 krijgt zal ik een spiegel laten prikken (nb. 4 uur na injectie)
33. (toegevoegd 20-9-2018, uit mijn spreekkamer) Drie maanden 2x per week een injectie, 6 maanden 1x per week, daarna helemaal stop. ‘De ziekte is genezen’.
34. (toegevoegd 21-9-2018, dank je wel, Marleen) elke 1,5 maand bloedtest en elke 3 maanden voor B12. Is de waarde boven 250, geen injectie, is de waarde onder 250, wel een injectie.
35. (toegevoegd 15-10-2018, ze blijven maar binnenstromen) 1 injectie, want ‘u heeft geen anemie, dus het valt wel mee met uw B12 tekort van 115 pmol/L’
36. (toegevoegd 15-10-2018) ‘Breek de ampul in twee en giet het in uw mond, aangezien oraal net zo goed werkt als i.m.’
37. (toegevoegd 15-10-2018, uit mijn spreekkamer) ‘Bij een serum B12 waarde van 67 (!) als 17-jarige: 4 injecties, daarna stop; zeven jaar later: 5 injecties, daarna stop. Acht jaar later een serie van zo’n 10 injecties, daarna stop.’ Nog een wonder dat deze dame de spreekkamer binnen kwam lopen.
38. (toegevoegd 1-11-2018, uit mijn spreekkamer) ‘Eén injectie is voldoende om je reserves weer bij te spijkeren’ (NB. B12 108 pmol/l).
39. (toegevoegd 2-11-2018) ‘Die bijsluiter? Ach, ze moeten er toch wat inzetten ……..’
40.
41.
42.
43.
44.
45.
46.
47.
48.
49.
50. Hoe ver zouden we komen?

Behandelingsvarianten volgens het farmacotherapeutisch kompas.


Bron: Farmacotherapeutisch Kompas, geverifieerd 28-03-2018 (dus actueel!)

U kunt zich voorstellen dat de verdeeldheid onder artsen over de juiste behandeling van vitamine B12 tekort veel onzekerheden bij patiënten te weeg brengt. Soms zien wij overigens ook grote verschillen in een bepaalde regio; de ene arts ondersteunt patiënten met aangetoond vitamine B12 gebrek heel goed, en laat hen op eigen inzicht naar aanleiding van de klachten injecteren, en de ander beschouwt alles als een hype. O ja, mijn vader had pernicieuze anemie op basis van B12 tekort. Geen neurologische klachten. Deed het prima op 1x per 2 maanden een B12 injectie, na de eerste opstart van 10 injecties, waarop zijn Hb-gehalte normaliseerde. Overigens was de TSH nooit bepaald, toen die 125 mU/l bleek (geprikt op mijn advies, omdat hij specifieke klachten had), bleek dat hij naast de perniciosa ook nog een hypothyreoidie te hebben. Nu starten van thyrax ging het pas echt goed. B12 behandeling dient dus op de persoon te worden afgestemd.

De klachten van vitamine B12 tekort zijn lang niet altijd heel specifiek. Het komt vaker voor dat iemand met B12 injecties is begonnen, maar dat later alsnog een andere diagnose wordt gesteld. Bovendien, als iemand een aantal klachten heeft zoals vermoeidheid, niet fit zijn, maar het B12 gehalte is volstrekt normaal, zonder gebruik van supplementen, het MMA gehalte is laag, en ook het homocysteine gehalte, dan heeft zo iemand hoogstwaarschijnlijk geen B12 tekort. Soms blijft de overtuiging hangen en eist iemand van zijn arts injecties, al dan niet daarin ondersteund door een gezelschap van potige en mondige medestanders. Niet alle klachten zijn medisch te verklaren. Om die reden kennen wij ook mensen bij wie de injecties niet helpen, meestal omdat er gewoon geen sprake was van B12 tekort.

Overigens, Mandy had een B12 waarde van 87, een MMA van 4700 (normaal < 300), en een homocysteine waarde van 93 (normaal < 8 bij kinderen). Ernstig tekort, dus. Opgespoord voordat zij hiervan klachten kon krijgen.

 

Gepubliceerd op Koningsdag 2018.
Uit oogpunt van privacy bescherming is de naam van Mandy gefingeerd.