FreestylelibreTijdens het 51e EASD congres in Stockholm (14-18 sept 2015) was een aparte sessie gewijd aan glucose monitoring met behulp van het FreeStyle Libre systeem. Zelf heb ik al een tijdje geleden met zo’n monitoringssysteem rondgelopen, en ik was bijzonder enthousiast over het gebruiksgemak en de geleverde resultaten (zie mijn eerdere blog: Abby, my new girlfriend). Daarna kwam een domper, omdat er nauwelijks sensoren beschikbaar waren in Nederland. Een studie in de Isala klinieken kon door het gebrek aan sensoren niet eens doorgaan. Bovendien zijn zorgverzekeraars niet of nauwelijks bereid gebleken om dit systeem voor hun patienten te vergoeden. ‘Voldoet niet aan de stand van de wetenschap’, aldus OHRA volgens een tweet van Stefanie Rondags, die zelf al lange tijd gebruikster is van de FreeStyle Libre.

Nu zijn de wetenschappers van Ohra niet zo wijd en zijd bekend dat ik helemaal durf te varen op hun deskundigheid, dus ging ik maar eens een second opinion halen op voornoemde internationale EASD congres. In een symposium op maandag 14 september kwamen een aantal experts aan het woord over het FreeStyle Libre systeem en ambulante glucose profielen (AGP).

 

Ervaringen in Zweden

katarina-eeg-olofssonDr. Katarina Eeg-Olofsson (foto) van de universiteit van Gothenburg ging in op haar uitgebreide klinische ervaringen met het systeem. Haar afdeling organiseert de start met FreeStyle Libre of in een kleine groep van patiënten die gelijktijdig worden getraind, of op individuele basis. Na 2 weken is er een een telefonisch vervolgconsult, waarbij op grond van de sensor gegevens de behandeling verder wordt bijgesteld, indien nodig. Dr. Eeg-Olofsson rapporteerde de resultaten van een grote studie met 80 patienten met type 1 diabetes en onvoldoende metabole regulatie ondanks frequente zelfcontrole, die volgens dit schema werden begeleid. Het HbA1c daalde na 3 maanden gebruik van in 76 van de 80 patienten. De gemiddelde daling in de hele groep was 1.4%, hetgeen een geweldig resultaat is. Een groot aantal patienten kon langer worden gevolgd, de verbetering persisteerde gedurende een follow-up van 6-9 maanden. Haar algemene conclusie over het systeem is:

  1. The system is easy to use
  2. It gives instant understanding of how glucose levels are affected
  3. It is important to download and analyze the dat to get a comprehensive understanding
  4. The system makes it easier to adjust the insulin doses

Een mooie stand van de wetenschap in Zweden. Er waren wel een aantal patienten met huidreacties door de pleister waarmee de sensor wordt bevestigd. Een patient stopte met het gebruik vanwege een ernstige huidreactie,  5-7% had huidreacties die als ‘matig’  werden gerapporteerd, maar zij konden de sensor blijven gebruiken. Zij kregen wel extra adviezen met betrekking tot huidverzorging.

Ondertussen in Buxtehude

oliverschubertDr. Oliver Schubert werkt in een grote diabetespraktijk in Buxtehude, vlakbij Hamburg. Hij beschreef de normale wijze van vingerprikken om je bloedglucose te meten als rijden in de mist, met nadruk op de verwarring van de diverse op zich zelf staande bloedglucose metingen ‘ alsof je in de mist rijdt, en niet weet waar je heen gaat’.

AGP geeft volgens hem een geweldige verbetering van de interpretatie van BG metingen over de dag. Hij rapporteerde enkele patientenervaringen. Eerst een man met lange duur van type 1 diabetes, en slechte regulatie ondanks multipele insuline injecties en veelvuldige bloedglucose metingen, een man met aanzienlijke visuele handicap. Met AGP had hij een veel beter overzicht over het glucose beloop gedurende de dag en de nacht. Hij had angst voor hypoglycemie, waardoor eigenlijk de glucose waarden te hoog bleven. Gebruik van de FreeStyle Libre gaf een duidelijke verberting van de gemiddelde glucose waarden, en minder variatie van dag tot dag; ook had hij minder hypoglycemieen, ondanks beter instelling. Zijn HbA1c daalde van 9.1 naar 7.5%. Een van de belangrijke succesfactoren was, aldus dr. Schubert, dat de FreeStyle Libre hem veel beter hielp het glucose beloop van dag tot dag te begrijpen.

Een tweede patient, met type 2 diabetes, had met intensieve insuline behandeling, toch een HbA1c van 8.3% ondanks frequente BG metingen. Hij had m.n. ’s middags en ’s avonds hoge bloedglucose waarden met grote variatie van dag tot dag. De sensor stelde hem in staat insuline doseringen aan te passen, zowel van basale insuline als maaltijd insuline, en leidde tot beter inschatten van de hoevelheid koolhydraten van maaltijden. Dit leidde tot betere glucose waarden, lagere variatie van dag tot dag, en het HbA1c daalde naar 6.9%. Dr. Schubert: “Door de directe feedback van het FreeStyle Libre systeem ziet iemand ook heel snel als de hoeveelheid koolhydraten in een maaltijd te hoog is geweest.”

 

UK ervaringen

stephendixonStephen Dixon (foto) en Pratik Choudhary vertelden over de wijze waarop de ambulante glucose profielen effect hebben op de interactie tussen patient en dokter bij mensen met type 1 diabetes. Pratik Choudhary is senior lecturer en consultant in diabetes aan het King’s College in Londen, in de groep van prof. Stephanie Amiel. Stephen Dixon is als anchorman van Sky News waarschijnlijk nog beroemder. Hij heeft sinds zijn 17e type 1 diabetes, en gebruikte het afgelopen jaar tot zijn grote tevredenheid de FreeStyle Libre. Dixon vertelde over zijn ervaringen met diabetes, het gebruik van de FreeStyle Libre in vergelijking met gewone bloedglucose metingen (tevoren deed hij minstens 15 vingerprikken en bloedglucose metingen per dag), en het ‘embarrassing’ gevoel om aan tafel je bloedglucose te moeten meten. Hij beschreef het verschil als “Now I know where I am AND where I go with my glucose levels”. De informatie van de sensor helpt mij veel beter mijn diabetes te reguleren dan de gewone vingerprikken. Ik doe nu hetzelfde aantal test maar met veel meer informatie, en ben veel beter in staat mijn diabetes zelf te reguleren dan tevoren. Stephen Dixon prefereert FreeStyle Libre boven een ‘klassiek’ CGM systeem, dat hij ook een tijdje heeft geprobeerd; de Libre heeft een veel groter gemak, men kan de ontvanger soms even ergens laten liggen, omdat de sensor 8 uur aan bloedglucose gegevens onthoudt; bij ‘klassieke’ CGM moet je hem steeds bij je hebben.

Hij zag ook andere voordelen. Niet die afschuwelijke alarmen van de CGM, die gaan constant af, vandaar dat mensen ze regelmatig uit zetten. “Not having an alarm is a benefit for me”. Ook heeft hij het idee dat de Libre, die de glucose concentratie meet in het onderhuidse weefsel, en niet in het bloed, minder tijd achter loopt dan ‘ klassieke’ CGM. Volgens Dixon is de Libre niet alleen voor mensen met slechte regulatie, maar kan ook  de kwaliteit van leven veel verbeteren als je redelijk goed bent ingesteld. Bovendien heb je niet de ‘ellende’ van het calibreren van CGM. “Ik doe nu nauwelijks tot geen vingerprikken meer, en kan mijn resultaten heel gemakkelijk naar mijn arts mailen, Ook het zien van alle patronen is zo behulpzaam bij het aanpassen van insuline en voeding.”

The key to this for me is having all that information, this is a real game changer. My attitude has changed positively to address my diabetes, and I believe that people will check more often than previously with fingerpricking.”

 

Meer ervaringen uit Duitsland

De heer Detlef Behring ging in gesprek met dr. Oliver Schubert. Schubert vatte zijn ervaringen als volgt samen: “Patients tell you what they have found, what they have changed, how they did it, and then say thank you. It makes the live of a doctor much easier.” De heer Behring vond dat het systeem er in het begin wat gecompliceerd uit zag, maar het was uiteindelijk erg eenvoudig om te gebruiken. Hij had jarenlang problemen met bloeglucose waarden, en had veel schommelingen van de bloedglucose waarden. De Libre helpt hem veel beter om zijn glucose waarden beter te reguleren, hij begrijpt door het systeem ook veel beter hoe glucose waarden reageren in wisselende omstandigheden. Dit maakt dat hij nu zelf eindelijk iets doen kan om glucose beter te regelen, de software helpt niet alleen om te weten waar je staat, maar ook waar je glucosewaarden heengaan. Ook voor hem, terwijl hij eigenlijk type 2 diabetes heeft. De gegevens die de sensor hem oplevert zijn zo veel beter en informatiever dan met vingerprikken. Hij kwam er ook achter dat hij meerdere nachten hypoglycemieen had, iets wat hij tevoren met vingerprikken nooit had bemerkt. Hij heeft geleerd dat hij zelf beter voor zijn diabetes kan zorgen, hetgeen hij eerder als een taak van zijn specialist zag. Bovendien geeft de veiligheid van het systeem hem in zijn dagelijkse bezigheden meer vertrouwen.

 

Studies

De firma Abbott heeft nog twee grote studies lopen naar de effecten en het gebruik van FreeStyle Libre bij mensen met zowel type 1 als type 2 diabetes. Desalniettemin zijn de huidige gerapporteerde resultaten zeer bemoedigend, en is mijns inziens  de terughoudendheid van zorgverzekeraars om het systeem te vergoeden niet gerechtvaardigd. Wanneer mensen tenminste 8 keer per dag met een glucosestripje hun bloedglucose controleren, zijn de kosten van FreeStyle Libre identiek, maar dan met veel en veel meer nformatie.

Om te eindigen met een van de leukste citaten die ik afgelopen week hoorde: ‘Kijk eens, papa, geen gaatjes’. Dat riep een meisje van 13 jaar oud recent, toen zij een half jaar met de FreeStyle Libre rondliep, en in die tijd zo’n 95% minder vingerprikken hoefde uit te voeren om haar diabetes perfect te controleren. Veel minder ‘gaatjes’ in de vingers die de lancet met het vingerprikken achterlaat. Allemaal dankzij de FreeStyle Libre.

 

PS. Ik bezit geen aandelen van Abbott, de maker van de FreeStyle Libre. Erger nog, ik ben nog steeds een beetje boos omdat de slechte beschikbaarheid ervan enkele van onze projecten in de war heeft gestuurd. Bovenstaande tekst is geheel door mij zelf geschreven, zonder invloeden van buitenaf, anders dan enkele van de tevreden FreeStyle gebruikers die ik persoonlijk ken.