Meten is zweten

zweten photoWe roepen vaak ‘meten is weten’. Dat lijkt even correct als simpel. Maar is het dat ook? Voor een van mijn patiënten betekent het eerder ‘meten is zweten’.

Yvonne had al enkele jaren een te langzaam werkende schildklier en de ziekte van Addison, beide auto-immuunaandoeningen. Als dokters deftig willen doen, noemen zij dit een polyglandulair auto-immuun syndroom, een combinatie van meerdere auto-immuunaandoeningen. Er zijn nog veel meer van dit soort aandoeningen, zoals vitiligo (ontkleuring van delen van de huid, waardoor witte plekken ontstaan), pernicieuze bloedarmoede (veroorzaakt door vitamine B12-tekort), en type 1 diabetes. Om de kans op het ontstaan van bijvoorbeeld diabetes in te schatten, meten wij vaak in het bloed of er antistoffen zijn tegen de eilandjes van Langerhans.

Dat deden we ook bij Yvonne. Zij bleek inderdaad in haar bloed bepaalde antistoffen te hebben, de zogenaamde anti-GAD-antistoffen. Dit maakte de kans een stuk groter dat zij in de daarop volgende jaren type 1 diabetes zou ontwikkelen.
De afgelopen jaren ging het heel goed met haar en gelukkig ontwikkelde zij geen diabetes. Tijdens een van de consulten spraken wij daarover. Ze gaf toe dat zij eigenlijk helemaal niet zo gelukkig was met de kennis dat die antistoffen aantoonbaar waren in haar bloed. Telkens als zij wat meer dorst had of meer moest plassen, dacht zij dat nu eindelijk de diabetes de kop opstak. Dat bezorgde haar toch best veel stressklachten.

Er is steeds meer aandacht voor op de persoon toegesneden geneeskunde. We proberen beter te voorspellen wie ziek wordt, wie gezond blijft, en wie het best op welke behandelingen reageert. Personalized Medicine, of precisiegeneeskunde, heet dat. Aan de andere kant hebben we nog best een gebrek aan kennis. Om bij het voorbeeld van Yvonne te blijven, we weten dat meerdere auto-immuunaandoeningen gecombineerd kunnen voorkomen. Maar we weten eigenlijk niet hoe vaak dat precies gebeurt, omdat goede registraties ontbreken. En aan de andere kant is Yvonne het duidelijke voorbeeld dat het hebben van antistoffen niet altijd betekent dat je daarna ook de bijbehorende aandoening ontwikkelt.

Wij deden ooit ook een onderzoek naar verschillende methoden voor het meten van anti-TPO-antistoffen. Dat zijn antistoffen die betrokken zijn bij het ontstaan van hypothyreoïdie. Ook daaruit bleek dat de ene meetmethode bij mevrouw A wel antistoffen vond, en bij mevrouw B niet, en een andere methode juist het omgekeerde resultaat gaf.

We hebben nog veel te leren.

Deze tekst verscheen op 22 juni 2018 als column in het magazine Schild
(https://www.schildklier.nl/nieuws/43-nieuws/526-schild-magazine-juni-2018).

 

Anderhalf jaar ellende

Het kan de titel van een Ludlum boek zijn geweest: “Het thyrax drama“.

Voor veel mensen is de ellende nog niet over, en kampen zij nog met de gevolgen van veranderingen van schildklier hormoon. Tijdens de komende Dutch Endocrine Meeting (26 Januari 2018, Noordwijkerhout, https://congres.nve.nl) houdt prof. Eric Fliers van het AMC een voordracht over alle problematiek. Hierbij de belangrijkste berichten over de gang van zaken rond het niet beschikbaar zijn van thyrax vanaf begin 2016.

 

(meer…)

Goochelen met schildklier waarden

Schildklierhormoon is essentieel voor het leiden van een normaal leven. Er wordt al heel lang onderzoek gedaan naar de gevolgen van een te langzame of te snelle schildklierwerking op het ontstaan van hart- en vaatziekten. Het lijkt erop dat iets lagere schildklierhormoonspiegels (vT4) dan gemiddeld gepaard gaan met iets langer leven. Er is dan sprake van een soort ‘spaarstand’. Maar is hierbij sprake van oorzaak en gevolg? Leidt een lagere vT4 op zichzelf tot een langere levensverwachting? Of zijn beide een uiting van een onderliggende gezamenlijke factor, zoals de (erfelijke) aanleg om ouder te worden dan gemiddeld? De ‘spaarstand’ van de schildklier zien we ook bij mensen die ernstig ziek zijn: om het lichaam te beschermen wordt de omzetting van T4 naar T3 dan sterk afgeremd.

Aan de andere kant, ís de vT4 waarde wel de belangrijkste waarde? Juist T3 is het actieve hormoon in ons lichaam. En er zijn situaties waarin vT4 en vT3 tegengesteld veranderen, zoals bij het zogenaamde metabool syndroom, een combinatie van risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Bij mensen met deze aandoening zien we vaker een laag vT4, maar een hoog vT3. Een van de veronderstellingen is dat bij mensen met overgewicht of het metabool syndroom de vorming van T3 in het lichaam toeneemt om de stofwisseling in de weefsels te stimuleren, en zo te voorkomen dat mensen steeds zwaarder worden.

Een andere vraag is of dit allemaal ook geldt voor mensen met hypothyreoïdie die schildklierhormoon slikken. Het gemiddelde TSH in de bevolking is rond de 2.2 mU/l, de gemiddelde vT4 15 pmol/l. Mensen die schildklierhormoon gebruiken, hebben hogere vT4-waarden, maar hun vT3-waarden zijn juist lager dan bij mensen met een normaal werkende schildklier. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de relatie tussen vT4 en TSH-waarden bij mensen met hypothyreoïdie, en het ontstaan van hart- en vaatziekten of hun levensverwachting. Datzelfde geldt voor het gebruik van de combinatie van T4 en T3 bij hypothyreoïdie. Vaak verbetert hierdoor iemands kwaliteit van leven, maar wat is het effect op de lange termijn?

Het bovenstaande lijkt een beetje goochelen met schildklierwaarden. Toch is betere informatie over de beste behandeling van hypothyreoïdie heel erg belangrijk. Moeten artsen iets lagere doseringen schildklierhormoon voorschrijven, met als gevolg slechtere kwaliteit van leven, maar iets langer leven? Alleen door de lange-termijngegevens van heel veel mensen met hypothyreoïdie te combineren, kunnen we op deze belangrijke vraag een antwoord krijgen.

Dit blog verscheen in het magazine Schild, jaargang 2017, nr. 4.

 

Een hype??

schildklierNogal eens wordt het bestaan van B12 tekort niet onderkend.

Vitamine B12-tekort is een hype. Tenminste, als je sommige dokters mag geloven. Die willen er niets van weten en wijzen je prompt de deur als je erover wilt spreken. Of wijzen je direct af als je door je huisarts wordt verwezen.

Op Facebook bestaat een bloeiende groep waar mensen met (mogelijke) B12-problemen elkaar helpen. Beheerders leiden de discussies in goede banen. In de studie Geneeskunde is helaas niet zo heel veel aandacht voor voeding en vitamines. Ik herinner mij nog wel de eerstejaarscolleges uit mijn eigen studieperiode over o.a. beri-beri en scheurbuik. B12-tekort is echter geen voedingsprobleem, behalve bij vegetariërs, maar in de regel een opnameprobleem.

In mijn familie heb ik van dichtbij iemand met B12-tekort meegemaakt. Gelukkig had deze persoon de meest bekende en makkelijk te herkennen uitingsvorm van B12-tekort, namelijk de klassieke ‘pernicieuze bloedarmoede’. De bloedarmoede herstelde vlot na het starten van B12-injecties. Toen hij op een zondagochtend meldde dat de injecties wel aansloegen, maar hij het nog steeds zo koud had, adviseerde ik hem om bij zijn huisarts ook maar eens de TSH-waarde te laten bepalen. Toen die sterk verhoogd bleek (125 mU/l), was de diagnose niet heel moeilijk. B12-tekort en Hashimoto hypothyreoïdie gaan nogal eens hand in hand.

Moeilijker wordt het, als de klachten aspecifiek zijn. Of neurologisch, zoals tintelingen in handen en voeten. Van de mensen met aangetoond B12-tekort heeft minder dan 30 procent de ’klassieke’ pernicieuze bloedarmoede. Bovendien is er een groot grijs gebied, waarin de ene persoon met een B12-gehalte van 160 pmol/l helemaal geen klachten heeft, en de andere wel. Recent zag ik een jonge vrouw die al door twee andere specialisten was onderzocht vanwege klachten van uitputting, problemen met lopen, moeite met spreken, niet kunnen werken. Er was wel een B12-bepaling in het bloed gedaan, maar omdat deze waarde 321 pmol/l was, werd dit als ‘normaal’ beschouwd. Tot bleek dat zij al enkele maanden B12-tabletten gebruikte. Ik stelde haar voor om B12-injecties te gaan nemen. Na een korte bedenktijd en het trotseren van enige sceptische dokters in haar kennissenkring was zij hiermee begonnen. Enkele maanden later mailde zij dat zij door de injecties geweldig was opgeknapt, het merendeel van haar klachten was verdwenen, en zij inmiddels weer volledig werkte . Het is zeker niet zo dat alle onbegrepen klachten terug te voeren zijn op B12-tekort. Maar het komt vaker voor dan we denken.

Deze column verscheen in het December 2016 nummer van Schild.

Onnodige switch? Onverstandige switch?

omzetting photo

Het gaat te vaak fout bij de wisseling van thyrax naar een ander preparaat.

Recent zijn de eerste gegevens van het NIVEL en PHARMO onderzoek naar de switch van thyrax naar een ander schildklier preparaat bekend geworden. Een duidelijke samenvatting vindt U op de website van SON (www.schildklier.nl), en die van de NVE (www.nve.nl). Eén van de conclusies was de volgende:
bij het gebruik van doseringen van meer dan 100 mcg Thyrax per dag blijkt bij een aanzienlijk deel van de mensen die de switch maken de TSH-waarde te dalen. Bij een deel van hen wordt het TSH te laag (lager dan 0.4 mU/l). Dit suggereert dat het verstandig is om bij Thyrax doseringen hoger dan 100 mcg per dag bij de switch de dosering levothyroxine te verminderen. Met welke hoeveelheid de dosering dient te worden verminderd is een individuele inschatting, die in samenspraak tussen behandelend arts en patiënt dient te worden vastgesteld.”

Helaas geven de onderzoekingen nog geen informatie over individuele deelnemers en hun eventuele klachten. Dit deel van het onderzoek volgt nog. Er wordt momenteel namelijk heel hard gewerkt aan de evaluatie van de ‘kwaliteit van leven’ vragenlijsten, die door veel mensen zijn ingevuld en nog worden  ingevuld. De resultaten daarvan worden in april 2017 verwacht. Daarom schotel ik u zo nu en dan mijn praktijkervaringen voor. De volgende twee mag u niet missen.

(meer…)