De sensor moet vergoed !

door bhrw | mei 29, 2019 | diabetes, gezondheidszorg

De sensor voor iedereen met type 1 diabetes vergoed !!

STEUN DE PETITIE OP https://sensorvergoeding.nl/

Recent kreeg ik enkele vragen te beantwoorden over de zorg voor mensen met type 1 diabetes. Kernvraag was: “Waarom moeten die voor controle nog naar een ziekenhuis nu er slimme sensoren zijn?”

De term ‘slimme sensor’ klopt niet helemaal. Momenteel zijn er diverse sensoren beschikbaar, die de glucose in het onderhuidse weefsel meten, continu, dag-in-dag-uit. Een sensor is niet per sé slim, een glucose sensor geeft ‘gewoon’ (maar wel heel geavanceerd) de waarde van de onderhuidse glucosespiegel weer, en stuurt deze informatie door naar een detector. Traditioneel moesten sensoren minstens twee maal per dag worden ‘geijkt’ door een bloedglucose te meten via een vingerprik, en die meetwaarde in de detector in te voeren. Splinternieuwe systemen als de DexCom G6, maar ook de FreeStyle Libre, kunnen zónder die ijkmeting.

MAAR HET BIZARRE IS, DE SENSOREN WORDEN VOOR MENSEN MET TYPE 1 DIABETES MAAR MONDJESMAAT VERGOED.

Er zijn ruwweg twee typen sensoren,
1. Real-time sensoren, die iedere 5 minuten een glucose waarde registreren, en naast een trendsignalering een alarmfunctie kunnen gegeven, en
2. Flash glucose monitoring, waarbij de glucose wordt geregistreerd door de detector langs de sensor te halen (swipen), waarmee de glucose waarden van de voorgaande minuten / uren worden ‘opgehaald’.
Door de sensoren hoeft veel minder vaak de bloedglucose met een vingerprik gecontroleerd te worden, hetgeen de kwaliteit van leven sterk verbetert, en met name kinderen hebben hier veel benefit van. Denk eens in dat je als ouder van een kind van 4 jaar oud ’s nachts alleen de detector langs de sensor hoeft te swipen om de glucose waarde te weten, in plaats van het kind wakker te maken om een (pijnlijke) vingerprik te doen.
Mensen met type 1 diabetes, die een sensor gebruiken, krijgen hierdoor héél veel informatie, maar moeten nog altijd zelf het inzicht en de ‘brains’ hebben om al deze gegevens om te zetten in adequate actie, waaronder aanpassing van voeding, insuline dosering etc. De zgn. real-time sensoren (Dexcom G6, Medtronic Enlite) bezitten een algoritme waardoor zij kunnen alarmeren wanneer er een te lage glucose waarde (hypoglycemie) dreigt aan te komen, of is ontstaan. Vergelijk dit maar met een rookdetector.
Het is dus logisch en verstandig beleid om de glucose-sensor te vergoeden voor iedereen met type 1 diabetes, die in staat is om de gegevens die de glucose sensor oplevert, adequaat te gebruiken.

Enkele voorbeelden van de wel erg bizarre vergoeding in Nederland:

1. Kinderen.

De FreeStyle Libre wordt vergoed voor kinderen met type 1 diabetes, maar niet per sé voor volwassenen. Als je als 17-jarige met succes de sensor hebt gebruikt, en je HbA1c (de gemiddelde bloedglucose) is 7.0%, dan mag je op je 18e verjaardag de kaarsjes van de taart uitblazen en direct daarna je sensor bij de zorgverzekeraar inleveren. Deze weigert namelijk vergoeding voor de sensor bij een volwassene met een HbA1c van 7.0%, ‘omdat dat nou eenmaal de afspraken zijn in Nederland”. Dat lijken me niet de beste afspraken. De voordelen zijn niet ineens wég op de dag dat je 18 jaar wordt.

2. Goed ingesteld.

Stel, je was altijd gemotiveerd om goede bloedglucose waarden te behalen en behouden, en met behulp van zo’n 10 vingerprikken per dag en 5 insuline injecties is je HbA1c fraai en stabiel, zo rond de 6.9%. Dan kun je geen aanspraak maken op vergoeding van een sensor, die je in staat stelt nog beter je schommelende bloedglucose waarden te managen, bv. tijdens en na het sporten, waar je steeds de neiging tot hypoglycemie hebt. Je bent namelijk té goed ‘ingesteld’ om voor vergoeding in aanmerking te komen. Maar, was je HbA1c al jaren boven de 8.0%, dan wordt de sensor direct vergoed.
Artsen hebben regelmatig in de spreekkamer discussies over dit onderwerp, en ook onderling. Blijkbaar zijn er moverende redenen geweest om de Freestyle Libre niet te vergoeden voor hoog gemotiveerde mensen die dag in dag uit hun stinkende best doen om deze ziekte, die hen ook maar overkomen is, het hoofd te bieden, en daarbij redelijk goede HbA1c waarden bereiken. Ik moet bekennen, ik ken die redenen niet goed, en kan ze ook niet verzinnen. Deze mensen niet voor vergoeding in aanmerking laten komen, is erg bijzonder.

3. Weigerachtig.

Sommige zorgverzekeraars hebben in 2018 regelmatig geweigerd om een machtiging voor vergoeding af te geven omdat ‘de firma Abbott de FreeStyle Libre nog onvoldoende kan leveren’. Maar het tegengestelde geldt gelukkig ook. Ik had in september 2018 een uitgebreid telefoongesprek met iemand van de zorgverzekeraar Zilveren Kruis, die juist aangaf alle aanvragen goed te keuren, die aan de criteria voldoen: ‘Dan kunnen onze verzekerden snel profiteren als de sensoren dadelijk in oktober (2018) breder beschikbaar komen’. Kijk, zo’n attitude helpt mensen met diabetes hun doelen te bereiken.
De onderliggende problemen met betrekking tot vergoeding van ‘succesvolle’ mensen met diabetes worden hiermee nog niet gecorrigeerd. Misschien zou het helpen als in de gremia, die adviseren of besluiten over vergoedingen en indicaties, meer mensen met diabetes vertegenwoordigd zijn. Die uit eigen ervaring weten wat het is om diabetes te hebben, 365 dagen per jaar, 24 uur per dag, 10-15 vingerprikken per dag.

4. Na 35 jaar geen gevoel meer in vingers

Een van onze patiënten, die aan een wetenschappelijk onderzoek naar de heterogeniteit van type 1 diabetes meedoet, schreef recent een brandbrief. Hij wilde alleen maar meedoen als mijn ziekenhuis, het UMCG, voor hem gedurende 2 jaar de levering van de Freestyle Libre zou willen vergoeden. De kosten hiervoor zijn circa 3200 Euro. Hij heeft redelijk goede HbA1c waarden, en kan met 8-10 vingerprikken per dag zijn al 35 jaar bestaande type 1 diabetes redelijk onder controle houden. Vanwege een HbA1c van 7.6% komen hij en zijn inmiddels gevoelloze vingertoppen, waar hij nauwelijks meer een ei mee kan pellen, niet in aanmerking voor vergoeding. De frustratie over het wel heel bijzondere vergoedingsbeleid is begrijpelijk en groot.

5. Niet meer voelen van hypo’s

Ook de vergoeding van het gebruik van de zgn. real time sensoren als de DexCom voor mensen die hun hypo’s niet meer voelen aankomen (hypoglycemie unawareness) is al jaren getraineerd. Pas in 2017, zo’n 8 jaar na de introductie van dit type sensoren, is dit gebruik goedgekeurd, terwijl de sensoren JUIST door hun alarmfunctie bij uitstek geschikt zijn voor mensen met deze ernstige complicatie. Denk u eens in, u koopt een nieuwe auto maar de autogordels worden er uit gesloopt!! In de jaren tussen 2010 en 2017 hebben wij in Groningen ons hier weinig van aangetrokken, en een flink aantal mensen met type 1 diabetes en hypoglycemie unawareness met een real time sensor behandeld. Vaak tot grote wederzijdse tevredenheid, met sterke toename van de kwaliteit van leven, en afname van angst voor ernstige hypo’s, en afname van het daadwerkelijk optreden van ernstige hypoglycemieën. Zoals een van onze patiënten schreef: “Al na enkele weken gebruik van de sensor ben ik zekerder, beter voorbereid, en heb ik een aantal flinke hypo’s kunnen voorkomen. Ik heb mijn leven weer een beetje terug.”

De toekomst

De gemiddelde sensor gebruiker moet op dit moment nog altijd zélf de insuline dosering uitrekenen / aanpassen, alhoewel er nét insulinepomp-systemen beschikbaar zijn gekomen die:
1. automatisch op ‘stop’ gaan als een hypoglycemie dreigt, bv de Medtronic 640G
2. half-automatisch de insulinedosering kunnen afstemmen op de gemeten glucosewaarde, bv de Medtronic 670G (een nieuwe versie), en andere bedrijven komen binnenkort met vergelijkbare systemen op de markt.
Er is ook een Nederlands bedrijf dat hard werkt aan een volledig geautomatiseerd systeem. Deze nieuwe ‘artificial pancreas’ systemen vragen nieuwe vormen van begeleiding enerzijds, en van het diabetesteam gedegen kennis en ervaring, ook juist met alle technische aspecten van deze systemen. Zij vormen echter de echte toekomst van de zorg voor mensen met type 1 diabetes. Zie ook: https://sensorvergoeding.nl/diabeter-over-de-sensor/

Ik denk dat ik de huidige situatie hiermee volledig genoeg heb geschetst. De glucose sensor dient vergoed te worden voor alle mensen met type 1 diabetes. De sensor kan helpen de diabetes beter te reguleren, daardoor de kans op complicaties te verkleinen, ernstige hypo’s te voorkomen, en verbetert in aanzienlijke mate de kwaliteit van leven.

B.H.R. Wolffenbuttel
Groningen, 29 mei 2019

Mijn zorgdroom over type 1 diabetes

door bhrw | apr 9, 2018 | diabetes, gezondheidszorg

“Zorgdromen aan de basis van verandering.
Als je de publieke opinie mag geloven zijn we terecht gekomen in een zorgnachtmerrie. Een nachtmerrie waar crisis onvermijdelijk is en het startpunt zal vormen van verandering. Wij geloven in dromen als basis voor verandering. Een collectieve zorgdroom omdat wij zien dat individuen met een dergelijke droom, met visie, lef en doorzettingsvermogen het verschil maken en samen de toekomst van de zorg vormgeven. Met het boek dat eind 2017 is verschenen willen de samenstellers de zorgdromen van Nederland een podium geven. Ambities van dromers die ondanks de uitdagingen waar we voor staan als zorgsysteem en zorgorganisaties, het dromen niet verleerd zijn en elke dag werken aan het realiseren ervan. Zorgdromen is een initiatief van Henk Pastoors (Nieuwe Zorg) en Philip J. Idenburg (BeBright).”

Hoe zag mijn eigen zorgdroom er uit?

Voor meer informatie, zie: www.zorgdromen.nl