Mijn zorgdroom over type 1 diabetes

“Zorgdromen aan de basis van verandering.
Als je de publieke opinie mag geloven zijn we terecht gekomen in een zorgnachtmerrie. Een nachtmerrie waar crisis onvermijdelijk is en het startpunt zal vormen van verandering. Wij geloven in dromen als basis voor verandering. Een collectieve zorgdroom omdat wij zien dat individuen met een dergelijke droom, met visie, lef en doorzettingsvermogen het verschil maken en samen de toekomst van de zorg vormgeven. Met het boek dat eind 2017 is verschenen willen de samenstellers de zorgdromen van Nederland een podium geven. Ambities van dromers die ondanks de uitdagingen waar we voor staan als zorgsysteem en zorgorganisaties, het dromen niet verleerd zijn en elke dag werken aan het realiseren ervan. Zorgdromen is een initiatief van Henk Pastoors (Nieuwe Zorg) en Philip J. Idenburg (BeBright).”

Hoe zag mijn eigen zorgdroom er uit?

Voor meer informatie, zie: www.zorgdromen.nl

 

FreeStyle Libre actie

Abbott is leverancier van de FreeStyle Libre sensor, een prachtig apparaat dat continue de glucose waarde in het onderhuidse weefsel meet. Een geweldige stap voorwaarts voor veel mensen met diabetes.

Ter gelegenheid van Wereld Diabetes Dag is Abbott met een speciale actie gekomen.

“Wereld Diabetes Dag! Doe mee met onze actie, speciaal voor FreeStyle Libre-gebruikers. Maak kans op een jaar lang gratis FreeStyle Libre sensoren. Laat onder dit bericht een foto mét tekst of een korte video achter waarin je jouw positieve ervaringen van de FreeStyle Libre met ons deelt! Hoe heeft het gebruik van de FreeStyle Libre jouw leven verbeterd? Waarom ben jij tevreden over de FreeStyle Libre?”

Is dit een actie waar wij in Nederland blij van moeten worden, of ons eigenlijk voor zouden moeten schamen? Voor mij geldt “allebei een beetje”. Want lees maar eens mee, de warme, invoelende, enthousiaste, stimulerende, geëngageerde, maar soms ook hartverscheurende reacties van mensen die voor een FreeStyle Libre in aanmerking willen komen, of iemand hiervoor voordragen. Zo zijn er veel ouders die dit apparaat voor hun kind willen aanvragen, een kind met type 1 diabetes dat door alle zaken die aan deze aandoening gekoppeld zijn, al een achterstand heeft in onze maatschappij…….

Het is gênant hoe wij in ons land met nieuwe technologie omgaan, nieuwe technologie die het leven van zoveel mensen met diabetes positief kan beïnvloeden, niet alleen hun leven, maar ook hun regulatie, en dus de kans om ernstige complicaties te ontwikkelen. Er valt best wel op de FreeStyle Libre af te dingen. Niet altijd volgt ie de glucose waarden in het onderhuidse weefsel heel goed. Hij heeft geen alarm. Hij kan niet aan een pomp gekoppeld worden. Desalniettemin, blijven volhouden dat de FreeStyle Libre “niet volgens de stand van de wetenschap is”, lijkt me een achterhaald standpunt, zeker als je de reacties op de actie hebt gelezen, en de vele wetenschappelijke gegevens die de afgelopen jaren verzameld zijn. Zie bv. https://www.gmed.nl/freestyle-libre-en-wetenschap/.

(meer…)

Glucosesensor eindelijk vergoed voor indicatie hypoglycemie

In 2009 publiceerde ik samen met collega Marijke Boersma een artikel over de glucose sensor. In dit artikel werd de vraag behandeld wat de toegevoegde waarde is van continue glucose monitoring (CGM/RTCGM) bij de behandeling van type 1 diabetes mellitus. Daarnaast werd besproken welke techniek en accuraatheid de meetsystemen hebben. Een van de belangrijkste conclusies was dat CGM de zelfcontrole van de bloedglucose spiegel niet volledig kan vervangen, maar het gebruik bij bepaalde patiëntengroepen een belangrijke toevoeging kan zijn, bijvoorbeeld bij patiënten met hypoglycemie ‘unawareness’ en bij patiënten die met conventionele behandeling de glucose spiegels niet onder controle krijgen. Voor deze patiënten zou het gebruik van CGM moeten worden vergoed. Of CGM gebruik de lange termijn complicaties van diabetes ook zal verminderen moest nog blijken in de toekomst, maar kon wel verwacht worden gezien de betere glucose regulatie die via RTCGM kan worden bereikt.

De volgende kennis was in het jaar 2009 over dit onderwerp beschikbaar, en door ons letterlijk in het artikel beschreven.

“Voor voornamelijk patiënten met hypo-unawareness en nachtelijke hypoglycemieën is het belangrijk dat de CGM effectief is in het voorkomen van ernstige hypoglycemieën en de gevolgen daarvan. Hierboven is beschreven dat de tijd in hypoglycemie afneemt en in het voorgaande hoofdstuk zijn de percentages beschreven van het aantal hypoglycemieën dat de verschillende CGM’s detecteren. Maar het is voor zover wij weten, niet onderzocht en bovendien erg lastig te onderzoeken of het aantal ernstige hypoglycemieën en de gevolgen daarvan, bijvoorbeeld verkeersongelukken, door CGM gebruik daadwerkelijk worden beperkt. Er zijn wel aanwijzingen in die richting, die aannemelijk maken dat CGM een belangrijke toegevoegde waarde heeft voor deze patiëntengroep. Allereerst toonde de studie van McGarraugh en Bergenstal aan dat veelvuldig hypoglycemieën niet worden opgemerkt, terwijl met CGM vele van deze hypo’s wel werden opgemerkt. Buckingham et al beschreven vier patiënten, die een door hypoglycemie veroorzaakte epilepsie aanval kregen, terwijl zij toevallig een sensor droegen. Bij 3 patiënten werd de gegevens retrospectief beoordeeld, en werd geconcludeerd dat het alarm van de CGM al 2 tot 4 uur vóór de epileptische aanval vanwege glucosespiegels in het hypoglycemische gebied zou zijn afgegaan. Zij vinden het zeer aannemelijk dat bij ‘real time’ meting de ernstige hypoglycemie had kunnen worden voorkomen. Bij de 4e patiënt was er sprake van hypoglycemie alarmering door haar ‘real time’ Paradigm RT CGM annex insulinepomp, maar dit werd niet gehoord doordat de pomp onder de dekens lag, waardoor het alarmsignaal werd gedempt. (meer…)

Een GLP1-RA of insuline – pick your choices

Meneer Jansen* ken ik al een aantal jaren. Hij heeft een schildklier aandoening, en ook type 2 diabetes. Hiervoor gebruikt hij metformine en een DPP4 remmer. Het lukt hem niet om af te vallen, ondanks regelmatige lichaamsbeweging en rondjes op de hometrainer. Zijn BMI blijft rond de 30 kg/m2 steken. In de loop van de tijd verslechterde zijn diabetes regulatie, en bij de laatste controle was het HbA1c gestegen naar 8.7%.
Eigenlijk moet zijn behandeling verder worden geïntensiveerd. Maar dan komt het probleem dat hij buschauffeur is, en behandeling met insuline betekent waarschijnlijk het einde van de carrière van deze 52-jaar jonge man. Hij kan natuurlijk ook uitstekend met een GLP1-receptor agonist behandeld worden, bv. Liraglutide, maar die behandeling wordt in ons land niet vergoed. Dan moet je BMI boven de 35 kg/m2 zijn.

(meer…)

Zoek de tien verschillen in deze artsenverklaring.

Toen de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) vorig jaar officieel verzocht aan ZN om de artsenverklaring voor PCSK-9 remmers aan te passen (zie https://www.gmed.nl/de-endocrinoloog-en-de-pcsk9-remmer/), was de reactie van ZN als volgt: “De werkgroep heeft zich over uw voorstel gebogen. Gezien de kosten en uit het oogpunt van doelmatig voorschrijven is besloten de artsenverklaring niet aan te passen.” Een bijzondere reactie. Het wijzigen van een online pdf formulier kost niet heel veel tijd.

Wij moesten dus verschrikkelijk lachen toen achtereenvolgens in januari en februari 2017 twee verschillende artsenverklaringen opdoken voor het voorschrijven en laten vergoeden van de combinatie van een GLP1 receptor agonist en insuline. Ze staan hier allebei afgedrukt. Hoezo kosten? Hoezo ondoelmatig?

“Zoek de tien verschillen”.