Op het moment dat je vragen hebt over de beste behandeling van je schildklier aandoening, is het advies ‘google maar even of je wat informatie kunt vinden’ niet wat je wilt horen. Je hebt vragen over wat er nu precies aan de hand is, wat de volgende stap in het onderzoek is, en welke alternatieven er zijn als het gaat om de behandeling. Is het erfelijk, heeft het gevolgen voor een volgende zwangerschap? “Ik heb alle klachten van een te snel werkende schildklier, maar mijn waarden zijn normaal”. “Ik gebruik een halve blauwe thyrax (= 12.5 mcg, red.), en nog voel ik me zo moe”. “Ik wil cytomel gebruiken, maar mijn endocrinoloog (die nota bene in een academisch ziekenhuis werkt) vindt dat helemaal niets”.

Aan de andere kant moeten we toegeven: je vindt heel veel antwoorden op de vragen, die je tegenwoordig als patiënt of bijna patiënt hebt, wel op internet. Voor iedere aandoening is er wel een -al dan niet besloten- groep op Facebook te vinden. Maar hoe weet je nu wat betrouwbare en wat niet betrouwbare informatie is.

Het is de afgelopen maanden nog eens klip en klaar duidelijk geworden dat het moeilijk is om objectieve informatie over de beste bescherming tegen het corona virus te vinden, in deze wereld van desinformatie, van hackers, van gepolariseerde meningen, van mensen die de waarheid toedekken en van mensen die de waarheid verdraaien, maar ook van tekortkomingen in de wetenschap. Wel of geen mondkapje, wel of geen afstand houden, wel of geen aerosolen die je kunnen besmetten, meningen die veranderen, meningen die verschillen.

Het is gelukkig iets gemakkelijker om goede informatie over aandoeningen van de schildklier te vinden. U kunt bv. op de website van SON (www.schildklier.nl) terecht. Hier vindt u veel informatie op het gebied van de schildklier. Wat u hier nog niet zo veel vindt, zijn verwijzingen naar webpagina’s of blogs van uw ‘lotgenoten’, mensen met een schildklier aandoening die hier niet alleen veel van af weten maar die ook betrouwbare informatie verzamelen. Als voorbeeld van een fantastische bron voor informatie: https://schildkliertje.blogspot.com/. Laura is de beheerder van ‘Schildkliertje’. Zij schrijft dat zij geen arts is, maar wel te maken heeft gehad met ‘schildkliergedoe’. De disclaimer op haar website is duidelijk: “De informatie op Schildkliertje is niet geschikt voor (zelf-)diagnose of behandeling. Bezoekers wordt geadviseerd altijd tijdig een arts te raadplegen bij vragen of bij klachten en symptomen die aanleiding kunnen geven tot aanvullende onderzoeken, diagnose of medische hulp.” Op mijn eigen website staat een vergelijkbare zin. Terecht. Voor persoonlijk en op maat gesneden advies moet je bij je behandelaar zijn. Maar wat nu als die arts je juist weer adviseert om maar een beetje te googelen??? Voor vragen aan lotgenoten kun je o.a. terecht op het Schildklierforum: https://www.schildklier-forum.nl/ (van de zelfde beheerder). Op moment van schrijven van deze blog staan daar meer dan 30.000 berichten over de diverse schildklier aandoeningen. Maar let op, niemand is hetzelfde, en wat voor de één werkt of klopt, werkt of klopt niet voor een ander.

Een veel gehoorde vraag is: “Ik heb last van …… is dat ook een schildklier symptoom?” Alle medische boeken geven een lijst van klachten bij schildklieraandoeningen. Maar lang niet iedereen heeft de zelfde symptomen. Bij de ziekte van Graves is één van de meest gehoorde klachten ‘afvallen’. Toch zijn er mensen met Graves, die op moment van de diagnose 3 kilo zwáárder waren geworden. De klachten van te langzaam werkende schildklier zijn onder andere vermoeidheid, kouwelijkheid, haaruitval, en toename van het gewicht. Toch wordt bij ruim de helft van de mensen met hypothyreoïdie de diagnose bij toeval gesteld. “Ja”, zei ooit een jonge vrouw tegen mij, “ik was wel iets moe, en had het wat sneller koud, maar het was december en het sneeuwde zelfs een beetje toen ik bloed ging prikken. Verder voelde ik me prima.” Toch was haar TSH 190 mU/l, en de schildklierhormoon waarde T4 in het bloed zeer sterk verlaagd.

Men moet zich realiseren dat de verschillen tussen mensen groot kunnen zijn. Neem nu de reactie van mensen op de combinatie behandeling van T4 en T3. In een eerder blog in het magazine Schild schreef ik daar al over, zie: https://www.gmed.nl/combinatie/. “Sommige mensen meldden bij combinatie behandeling een geweldige vooruitgang (‘ik heb mijn leven weer terug’, ‘in plaats van de hele dag op de bank liggen kan ik weer aan het werk’), maar anderen stopten na 2-3 maanden vanwege de bijwerkingen, of merkten geen verschil in effect.” Toch schrijft de richtlijn voor huisartsen: “Een combinatiebehandeling van levothyroxine met liothyronine (T3) wordt niet aanbevolen. Er zijn geen voordelen aangetoond boven behandeling met alleen levothyroxine en gegevens over de veiligheid op lange termijn ontbreken.” Maar lees ook eens aandachtig de casusbeschrijving van dr. Lankhaar en collega’s over één van haar patiënten, u vindt dit artikel hier: https://docplayer.nl/15658176-Hypothyreoidie-en-bewegingsintolerantie-een-casusbeschrijving.html. Ik citeer: “Vanwege aanhoudende restklachten besloot haar internist om in november 2008 over te gaan op een combinatietherapie van 162,5 mcg levothyroxine en 2x 6,25 mcg liothyronine per dag. Binnen een maand namen concentratieproblemen en energiegebrek in haar werkzaamheden af en binnen een half jaar kon zij haar trainingsomvang van kracht- en duurtraining met submaximale intensiteit verhogen naar 6 uur per week, verdeeld over 4 trainingssessies.” Een mooie beschrijving van succesvolle combinatie-behandeling.

Ook is het belangrijk om te weten dat het best wel lang kan duren voordat resultaten uit wetenschappelijk onderzoek ook terecht komen in de richtlijnen voor behandeling. Nogal wat mensen met een schildklier aandoening volgen de medische literatuur, op de eerder genoemde websites kunt u daar meerdere voorbeelden van vinden. Dan wordt een nieuwe behandeling of een variant van een behandeling gerapporteerd, maar deze is nog niet in de richtlijnen terug te vinden. Zo’n richtlijn wordt in de regel iedere 3-5 a 6 jaar vernieuwd, met de laatste inzichten uit de medische literatuur. En voordat dan iedereen kennis heeft genomen van de aanpassingen, én deze ook in de dagelijkse praktijk heeft verwerkt, daar gaat ook wel enige tijd overheen. Niet alle medische artikelen hebben evenveel waarde, daarover schrijf ik een andere keer méér…