Sandra de Jong* had al lang klachten. Gekke klachten waar noch zij noch haar huisarts een goede verklaring voor hadden. Zij sukkelde al een aantal jaren door met problemen als vermoeidheid, lusteloosheid, tintelingen in handen en voeten, moeite zich te concentreren, soms niet helder kunnen denken, vergeetachtigheid. En dat is heel lastig als je 33 bent en voor twee opgroeiende kinderen moet zorgen. Tijdens een ouderavond raakte zij in gesprek met de moeder van een klasgenootje van haar dochter. Tijdens het gesprek kwam het onderwerp gezondheid ter sprake, en vroeg haar collega moeder zich af of ‘het geen B12 tekort kon zijn’. Misschien moet je je huisarts eens om injecties vragen, was het advies.

Sandra had wel eens over B12 gehoord, maar dit nog nooit in verband gebracht met haar klachten. Vitamine B12 was wel een van de bestanddelen van het multivitamine preparaat dat zij iedere dag innam. Zij raadpleegde haar huisarts en samen kwamen zij overeen om bloed te laten prikken en het B12 gehalte te laten controleren. Haar huisarts sprak af om met een proefbehandeling te beginnen wanneer de waarde lager dan 240 zou zijn. Op zich een gekke waarde, want we weten al jaren dat een waarde van lager dan 140 nagenoeg altijd afwijkend is, en een waarde van tussen de 140 en 300 behoort tot het zogenaamde grijze gebied. Er kan sprake zijn van B12 tekort, maar dit is zeker niet bewezen. Oveigens laat dit al zien dat een bloeduitslag niet altijd helder kan aantonen of iemand ziek of gezond is.

De uitslag bleek 190 pmol/l te zijn. Niet heel laag, maar wel in het gebied waarbij de huisarts een proefbehandeling wilde starten. En inderdaad sprak de huisarts af om met één injectie vitamine B12 per week te beginnen. Al na de 2e injectie merkte Sandra duidelijke verbeteringen. Een aantal van haar klachten nam af. Ongeveer een dag na de injectie voelde zij zich het beste. En ongeveer 4 dagen na de injecties ging het weer langzaam wat minder. Op de zevende dag snakte zij weer naar de volgende injectie.
Na 5 weken was de proefbehandeling over, en Sandra voelde zich stukken beter. De huisarts liet vervolgens bloed prikken. De B12 waarde was heel hoog, zelfs boven de 1476 pmol/l, blijkbaar de bovengrens van wat men in het laboratorium nog kon meten. De huisarts schrok. Dat was niet goed. De behandeling werd gestopt en binnen enkele weken waren de klachten van Sandra weer duidelijk toegenomen. Opnieuw liet de huisarts bloed prikken, en nog steeds was de B12 waarde boven de 1476. De huisarts wilde niet opnieuw met injecties beginnen. Sandra en haar man begrepen er niets van. Hoe kon die hoge waarde schadelijk zijn terwijl zij zich in de periode van injecteren zo veel beter voelde. En waarom moest een behandeling die zo succesvol was, gestopt worden? Het antwoord dat zij kreeg was dat zij na 5 weken injecteren prima over kon op pillen. En na 5 weken injecteren wordt meestal de frequentie van vervolg injecties teruggebracht naar 1 x per 2 maanden. En het zou waarschijnlijk wel een placebo effect zijn. Het feit dat zij door die rode vloeistof zo opknapte was misschien wel psychisch.

Aangezien zij zich al weer flink miserabel voelde, wendden Sandra en haar man zich tot dokter Google. Zij begonnen te lezen wat er aan informatie over vitamine B12 tekort en de behandeling daarvan op internet bekend was. En eigenlijk schrokken zij wel van de tegenstrijdige informatie die zij vonden. De een propageerde pillen, de ander adviseerde maandelijkse injecties. Een derde vond het allemaal psychisch en ingebeelde ziekte. En net toen zij dacht dat er voor haar probleem geen oplossing te vinden was, las zij in het officiele medische Farmacotherapeutisch Kompas (FK) de volgende zin: ‘bij neurologische klachten 1 tot 2 injecties per week gedurende 1 tot 2 jaar’. Haar mond viel open van verbazing. Hier stond de oplossing voor haar probleem. Hier werd haar idee voor de beste behandeling beschreven. Maar ……. wat verstond men nou onder ‘neurologische klachten’?

Eigenlijk staat dit advies al zo’n 40 jaar of langer in het FK. Een van de neurologische klachten die bedoeld wordt, is de gevreesde achterste strengziekte. Door ernstig en langdurig B12 tekort ontstaan afwijkingen in het zenuwstelsel waardoor het gevoel in de benen verstoord raakt, en normaal bewegen en lopen niet meer mogelijk is. Maar B12 tekort kan allerlei andere neurologische klachten geven, en is zelfs in verband gebracht met ernstige psychiatrische klachten als depressie en suicidaliteit. Mensen met achterste strengziekte herstellen vaak niet of niet volledig door B12 injecties, enerzijds omdat het vaak lang duurt voordat de diagnose wordt gesteld, en anderzijds omdat de schade al zo ernstig is dat deze niet meer volledig kan herstellen door behandeling. En soms ook doordat een slechte behandeling wordt gegeven: een paar injecties B12 zijn niet in staat om ernstige zenuwschade te verhelpen.

Dat onze geest een machtige kracht is, leerde Sandra ook. Zij las over een wetenschappelijk onderzoek waarin de bijwerkingen van cholesterolverlagers werden onderzocht. En wat bleek? Mensen die zo’n middel gingen gebruiken hadden vaker bijwerkingen als bijvoorbeeld spierpijn, omdat zij de bijwerkingen verwachtten! Als deze mensen niet wisten welk middel zij kregen voorgeschreven, de cholesterolverlager of een niet-actief middel, een placebo, waren de bijwerkingen die konden worden toegeschreven aan de cholesterol-verlager minder. Zou het feit dat haar klachten zo verminderden, dan toch het gevolg zijn van dit placebo effect?? Was zij beneveld en haar geest beinvloed door de rode vloeistof? Niet alleen haar huisarts, maar ook veel medisch specialisten vinden dat er sprake is van placebo effect. Maar de injecties werden altjd gegeven door de assistente van de huisarts. En pas bij de vierde injectie had zij de ampul gezien, en kunnen zien dat de B12 vloeistof rood van kleur is. Haar man opperde dat er misschien wel roodkleurige placebo injecties zouden zijn, die zij zou kunnen proberen. Maar aan de andere kant……. een beetje spierpijn bij gebruik van een cholesterolverlager is toch iets anders dan neurologische klachten en zenuwschade bij B12 tekort.

Is er überhaupt een relatie tussen de B12 waarde in het bloed en het hebben van klachten? Sandra kon er niets over vinden. Wel bleek dat de klachten nogal uiteen kunnen lopen. Haar huisarts had eerst aangenomen dat er geen sprake kon zijn van B12 tekort, omdat zij geen bloedarmoede had. Maar het blijkt dat van de mensen met aangetoond B12 tekort hooguit 20% bloedarmoede heeft. En er blijken voldoende mensen te zijn met een laag B12 gehalte zonder specifieke klachten. Zij las op Facebook het verhaal van Marianne* bij wie op 18-jarige leeftijd bij toeval een B12 waarde van 87 gevonden werd. Zij had eigenlijk geen klachten, en haar huisarts vond het daarom niet nodig haar te behandelen. Toen Marianne 5 jaar later alsnog ernstige klachten kreeg, en haar B12 waarde verder was gedaald naar 65, is zij uiteindelijk met B12 injecties begonnen. Het duurde jammer genoeg ruim een jaar voordat de klachten weer verdwenen waren. Sandra las ook over vrouwen die in de zwangerschap met B12 injecties waren begonnen, maar er later achter kwamen dat dit helemaal niet nodig was. In de zwangerschap daalt de B12 waarde van het bloed flink. Een waarde die buiten de zwangerschap afwijkend is, is in de zwangerschap vaak volstrekt normaal.

Inmiddels is Sandra weer met B12 injecties begonnen. De internist, naar wie zij was verwezen, stelde vast dat zij antistoffen in haar bloed had tegen intrinsic factor, het eiwit dat belangrijk is voor de opname van B12 vanuit de darm in het bloed. Zij heeft dus een echte stoornis in de B12 opname. Zij dient zich zelf eenmaal per week een B12 injectie toe, en voelt zich als herboren. Zij kan weer wandelen, fietsen, joggen, en heeft plannen om haar oude beroep, secretaresse, weer op te pakken.

Tot slot. Er is nog veel onduidelijk over het probleem van vitamine B12 tekort. Het klachtenpatroon kan van persoon tot persoon sterk verschillen. De een heeft weinig klachten en alleen bloedarmoede, de ander ernstige neurologische klachten. Zoals een dame op Twitter meldde: ‘sinds ik met B12 injecties ben begonnen, zijn mijn migraine-achtige hoofdpijn klachten over’.  Er moet meer onderzoek gedaan worden naar de achtergronden en de beste behandeling van B12 tekort, gericht op het individu. Mijn beroepsvereniging, de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie, heeft dit punt dan ook hoog op onze wetenschapsagenda gezet. Voor een overzicht daarvan, zie: https://www.nve.nl/prioritering-items-endocrinologie-wetenschapsagenda-niv

* PS. Sandra’s verhaal is echt gebeurd, alleen haar naam en omstandigheden zijn uit privacy oogpunt aangepast; dat geldt ook voor de naam van Marianne.