Mijn zorgdroom over type 1 diabetes

“Zorgdromen aan de basis van verandering.
Als je de publieke opinie mag geloven zijn we terecht gekomen in een zorgnachtmerrie. Een nachtmerrie waar crisis onvermijdelijk is en het startpunt zal vormen van verandering. Wij geloven in dromen als basis voor verandering. Een collectieve zorgdroom omdat wij zien dat individuen met een dergelijke droom, met visie, lef en doorzettingsvermogen het verschil maken en samen de toekomst van de zorg vormgeven. Met het boek dat eind 2017 is verschenen willen de samenstellers de zorgdromen van Nederland een podium geven. Ambities van dromers die ondanks de uitdagingen waar we voor staan als zorgsysteem en zorgorganisaties, het dromen niet verleerd zijn en elke dag werken aan het realiseren ervan. Zorgdromen is een initiatief van Henk Pastoors (Nieuwe Zorg) en Philip J. Idenburg (BeBright).”

Hoe zag mijn eigen zorgdroom er uit?

Voor meer informatie, zie: www.zorgdromen.nl

 

De stethoscoop in 10 tweets

Wat is dat toch met die stethoscoop? Valt het u ook wel eens op? Dat mensen uit het ‘medische circuit’ vaak met een stethoscoop om de nek op de foto staan. Het lijkt overgewaaid uit Amerika. Van de goddelijke George Clooney circuleren méér foto’s mét dan zonder stethoscoop om zijn nek. Soms is dat functioneel, die groene en blauwe OK jasjes op de foto’s, daar zitten niet zulke diepe zakken in. Maar ook op de foto met een witte jas (met lange mouwen!) bungelt dat ding in de buurt van zijn stropdas. Alsof dát het belangrijkste instrument is, dat een arts ter beschikking heeft.

Ook kan de stethoscoop een gevaarlijk wapen zijn. Een Mexicaanse vrouw gebruikte ooit een stethoscoop om een bejaarde vrouw te wurgen (https://www.nursing.nl/759-jaar-cel-voor-bejaardenmoordenares-nurs001611w/ ).

Ik heb voor u de meest bijzondere stethoscoop tweets op een rij gezet.

 

Lees meer…

Anderhalf jaar ellende

Het kan de titel van een Ludlum boek zijn geweest: “Het thyrax drama“.

Voor veel mensen is de ellende nog niet over, en kampen zij nog met de gevolgen van veranderingen van schildklier hormoon. Tijdens de komende Dutch Endocrine Meeting (26 Januari 2018, Noordwijkerhout, https://congres.nve.nl) houdt prof. Eric Fliers van het AMC een voordracht over alle problematiek. Hierbij de belangrijkste berichten over de gang van zaken rond het niet beschikbaar zijn van thyrax vanaf begin 2016.

 

Lees meer…

Goochelen met schildklier waarden

Schildklierhormoon is essentieel voor het leiden van een normaal leven. Er wordt al heel lang onderzoek gedaan naar de gevolgen van een te langzame of te snelle schildklierwerking op het ontstaan van hart- en vaatziekten. Het lijkt erop dat iets lagere schildklierhormoonspiegels (vT4) dan gemiddeld gepaard gaan met iets langer leven. Er is dan sprake van een soort ‘spaarstand’. Maar is hierbij sprake van oorzaak en gevolg? Leidt een lagere vT4 op zichzelf tot een langere levensverwachting? Of zijn beide een uiting van een onderliggende gezamenlijke factor, zoals de (erfelijke) aanleg om ouder te worden dan gemiddeld? De ‘spaarstand’ van de schildklier zien we ook bij mensen die ernstig ziek zijn: om het lichaam te beschermen wordt de omzetting van T4 naar T3 dan sterk afgeremd.

Aan de andere kant, ís de vT4 waarde wel de belangrijkste waarde? Juist T3 is het actieve hormoon in ons lichaam. En er zijn situaties waarin vT4 en vT3 tegengesteld veranderen, zoals bij het zogenaamde metabool syndroom, een combinatie van risicofactoren voor hart- en vaatziekten. Bij mensen met deze aandoening zien we vaker een laag vT4, maar een hoog vT3. Een van de veronderstellingen is dat bij mensen met overgewicht of het metabool syndroom de vorming van T3 in het lichaam toeneemt om de stofwisseling in de weefsels te stimuleren, en zo te voorkomen dat mensen steeds zwaarder worden.

Een andere vraag is of dit allemaal ook geldt voor mensen met hypothyreoïdie die schildklierhormoon slikken. Het gemiddelde TSH in de bevolking is rond de 2.2 mU/l, de gemiddelde vT4 15 pmol/l. Mensen die schildklierhormoon gebruiken, hebben hogere vT4-waarden, maar hun vT3-waarden zijn juist lager dan bij mensen met een normaal werkende schildklier. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar de relatie tussen vT4 en TSH-waarden bij mensen met hypothyreoïdie, en het ontstaan van hart- en vaatziekten of hun levensverwachting. Datzelfde geldt voor het gebruik van de combinatie van T4 en T3 bij hypothyreoïdie. Vaak verbetert hierdoor iemands kwaliteit van leven, maar wat is het effect op de lange termijn?

Het bovenstaande lijkt een beetje goochelen met schildklierwaarden. Toch is betere informatie over de beste behandeling van hypothyreoïdie heel erg belangrijk. Moeten artsen iets lagere doseringen schildklierhormoon voorschrijven, met als gevolg slechtere kwaliteit van leven, maar iets langer leven? Alleen door de lange-termijngegevens van heel veel mensen met hypothyreoïdie te combineren, kunnen we op deze belangrijke vraag een antwoord krijgen.

Dit blog verscheen in het magazine Schild, jaargang 2017, nr. 4.

 

FreeStyle Libre actie

Abbott is leverancier van de FreeStyle Libre sensor, een prachtig apparaat dat continue de glucose waarde in het onderhuidse weefsel meet. Een geweldige stap voorwaarts voor veel mensen met diabetes.

Ter gelegenheid van Wereld Diabetes Dag is Abbott met een speciale actie gekomen.

“Wereld Diabetes Dag! Doe mee met onze actie, speciaal voor FreeStyle Libre-gebruikers. Maak kans op een jaar lang gratis FreeStyle Libre sensoren. Laat onder dit bericht een foto mét tekst of een korte video achter waarin je jouw positieve ervaringen van de FreeStyle Libre met ons deelt! Hoe heeft het gebruik van de FreeStyle Libre jouw leven verbeterd? Waarom ben jij tevreden over de FreeStyle Libre?”

Is dit een actie waar wij in Nederland blij van moeten worden, of ons eigenlijk voor zouden moeten schamen? Voor mij geldt “allebei een beetje”. Want lees maar eens mee, de warme, invoelende, enthousiaste, stimulerende, geëngageerde, maar soms ook hartverscheurende reacties van mensen die voor een FreeStyle Libre in aanmerking willen komen, of iemand hiervoor voordragen. Zo zijn er veel ouders die dit apparaat voor hun kind willen aanvragen, een kind met type 1 diabetes dat door alle zaken die aan deze aandoening gekoppeld zijn, al een achterstand heeft in onze maatschappij…….

Het is gênant hoe wij in ons land met nieuwe technologie omgaan, nieuwe technologie die het leven van zoveel mensen met diabetes positief kan beïnvloeden, niet alleen hun leven, maar ook hun regulatie, en dus de kans om ernstige complicaties te ontwikkelen. Er valt best wel op de FreeStyle Libre af te dingen. Niet altijd volgt ie de glucose waarden in het onderhuidse weefsel heel goed. Hij heeft geen alarm. Hij kan niet aan een pomp gekoppeld worden. Desalniettemin, blijven volhouden dat de FreeStyle Libre “niet volgens de stand van de wetenschap is”, lijkt me een achterhaald standpunt, zeker als je de reacties op de actie hebt gelezen, en de vele wetenschappelijke gegevens die de afgelopen jaren verzameld zijn. Zie bv. https://www.gmed.nl/freestyle-libre-en-wetenschap/.

Lees meer…

Moeten we CEDRIC reanimeren ???

Een nieuw blog voor Bijniernet. Een gemakkelijke opgave? De afgelopen maand hebben de diverse collega’s al heel veel zaken de revue laten passeren. Van bijnieruitputting tot gedoe aan de balie van de apotheek. En volgens de strikte tijdslijnen van Jacqueline mocht ik daar voor half augustus een nieuw blog aan toevoegen.

Even terug in de tijd. Voor het jubileumnummer van de Bijniervereniging NVACP schreef ik in 2013 op verzoek een stukje over de toekomst van de behandeling van bijnieraandoeningen. Dat stukje ging over ‘Cedric’. Een futuristisch systeem bestaande uit een cortisol-sensor en een pompje voor het continu toedienen van hydrocortison bij mensen met de ziekte van Addison.

Lees het volledige blog op:
https://www.bijniernet.nl/2017/08/moeten-we-cedric-reanimeren-bruce-h-r-wolffenbuttel/

 

Use iThenticate wisely

iThenticate is put on the market as “Plagiarism Software”. You can find a description on http://www.ithenticate.com/products/faqs.
We as researchers use the software in our university to scan the authenticity of -for instance- PhD manuscripts.

Its blabla is impressive “iThenticate has two primary benefits. First, authors can ensure they have sufficiently cited their sources and presented the highest quality written work. Second, this preliminary editorial review will allow editors to view and move submitted documents through the peer-review or referee process to publication, confident that content is original.”

Inappropriate use of this program can cause heartaches.
In a recent experience, the journal which applied the software on one of our papers, scanned and reported the results of the manuscript, including:
1. all author names and complete affiliations mentioned on the title page
2. the “Acknowledgements” section
3. the section on “Funding” and “Duality of Interest”
4. the section on “Availability of data and materials”
5. the section on Medical Ethical approval
6. the abstract, but unfortunately it was included twice !!
The use of iThenticate by the unexperienced can be a recipe for disaster.

 

Comodo SSL

Categorieën

Bruce HR Wolffenbuttel


Our weekly journal